Les “Enfants de la Lune“, c’est une maladie héréditaire qui touche les enfants dès la naissance. Pour faire simple, il s’agit d’une anomalie au niveau de la peau qui la rend sensible aux rayons du soleil, à tel point qu’elle brûle rien qu’en s’exposant au soleil. Ce qui condamne l’enfant à vie à vivre caché, dans l’ombre, loin du soleil, d’où son nom d’“Enfants de la Lune“ sachant que la lésion des rayons du soleil développe un cancer de la peau dès l’âge de 5 ans.
Actuellement il n’existe pas un traitement spécialisé ou efficace pour soigner cette maladie. La seule parade est une tenue spéciale anti rayon UV. Son coût dépasse 2.000 dinars tunisiens par malade et par an, or la Tunisie compte 120 “Enfants de la Lune“.
Malheureusement, la CNAM ne prend en compte aucune dépense pour ses enfants ou de rembourser leurs parents -une aberration-, ce qui condamne ces enfants à une mort certaine ou mendier des aides auprès des associations.
En Tunisie, il existe une association présidée par Docteur Mohamed ZGHAL, c’est l’Association d’aide aux enfants atteints de Xerodermapigletosom “AAEAX“ et qui dispose d’un site web www.xp-tunisie.org.tn.
La Télévision tunisienne a consacré plusieurs émissions à ces enfants et a cette maladie. D’ailleurs, Madame Awatef Saghrouni, animatrice à TV Watania 1, va consacrer ce vendredi 21 août à 19 heures une émission médicale aux Enfants de la Lune.
Avec la participation du Dr Zghal Mohamed et Dr Meriem Jones.
Au cours de l’émission-sensibilisation, il sera question de la définition de cette maladie, du diagnostic et prévention, des activités et modalité du fonctionnement de l’association. On évoquera également de la relation de l’association avec la société civile et les pouvoirs publics.
Quoi de neuf sur le plan scientifique et médical?
Pour préserver la progéniture, on est tous concernés par la compréhension et la connaissance des maladies héréditaires et leur prévention.
Il faudra demander à la CNAM et au ministre de la Santé publique de nous expliquer pourquoi il n’existe en Tunisie aucune prise en charge pour ses enfants au grand dam de leurs parents qui, faute de soins adéquats et surtout de vêtements appropriés, finissent par mourir dans des conditions atroces.