Ahmed, un jeune homme atteint de la maladie de Fabry, une maladie rare et héréditaire causée par une anomalie génétique provoquant de vives douleurs au niveau des extrémités, ne s’est pas laissé abattre par cette affection.
Livrant son témoignage lors d’un point de presse organisé, mercredi à Tunis, sur le thème; “Les maladies rares en Tunisie, état des lieux et perspectives”, Ahmed a déclaré que la souffrance ne l’a pas empêché de poursuivre un quotidien quasi-ordinaire et de s’engager dans le travail associatif, comme secrétaire général de “l’Association Tunisienne des maladies lysosomales” (ATML).
“Dès l’apparition des premiers symptômes, j’ai entamé des recherches sur le net dans une tentative de diagnostiquer mon cas”, a-t-il dit, ajoutant que les crises de douleurs devenues fréquentes, étaient accompagnées de lésions cutanées, de douleurs abdominales, de nausées et de diarrhée.
“Les doutes cédaient peu à peu la place à la réalité lorsque mon médecin thérapeute avait confirmé mon atteinte de la maladie de Fabry”, a-t-il poursuivi.
Les premiers signes de la maladie dont souffre Ahmed se sont manifestés depuis l’adolescence, tandis que le diagnostic a eu lieu à l’âge de 20 ans, selon le jeune homme, qui déplore le coût financier du traitement, “La maladie a beau être un fait accompli, ce sont les dépenses liées à son traitement qui empêchent le patient de s’en remettre”.
Actuellement, Ahmed poursuit sa vie de manière quasi-ordinaire, bravant la douleur et nourrissant l’espoir d’une meilleure qualité de vie.
La maladie de Fabry est une maladie héréditaire causée par une anomalie génétique, qui concerne toute la famille et se transmet de génération en génération.
Il s’agit d’une anomalie génétique à l’origine d’une malade chronique et évolutive dans le temps, touchant progressivement différents organes et dont les manifestations les plus graves peuvent toucher le cerveau, le cœur et les reins.