Un centre de prise en charge des enfants malades de phénylcétonurie a ouvert ses portes, jeudi, à Bab Saadoun (Tunis) à l’initiative de l’association “Un enfant, un espoir”.
Ce centre, premier organisme en Afrique du nord, a vu le jour grâce à une collaboration entre l’association et le service de pédiatrie de la Rabta.
Son objectif est d’arriver à prendre en charge les 350 enfants, hospitalisés à ce service, a déclaré à l’agence TAP, Imen Khamassi, présidente de l’association “un enfant, un espoir”, signalant que l’association s’occupe actuellement de 26 enfants malades, issus de familles nécessiteuses provenant de toutes les régions de la Tunisie”.
Un enfant sur 100 naissances est atteint annuellement de cette maladie en Tunisie, sachant que le dépistage n’est pas systématiquement pratiqué, ce qui explique la fréquence d’enfants atteints de cette maladie, a t-elle fait savoir.
Les activités qui seront effectuées par le centre consistent notamment en la sensibilisation, en oeuvrant à réunir les parties concernées par cette maladie, dans des ateliers (enfant, famille et communauté scientifique) afin de les informer du régime alimentaire que le malade doit suivre, a t-elle dit. Le centre offrira aussi l’hébergement aux familles des enfants malades, vivant loin de la capitale lors des visites médicales, a t-elle indiqué.
La prise en charge financière et morale assurée par l’association est indispensable pour les enfants malades issus de familles pauvres, surtout que le régime alimentaire spécial coûte pour chaque enfant près de 100 dinars par mois, a affirmé de son côté, Yemen Meddeb, membre de l’association “Un enfant, un espoir”, précisant que la phénylcétonurie est une maladie génétique héréditaire rare et grave. Si elle n’est pas diagnostiquée et traitée tôt, elle peut causer une arriération mentale progressive. A noter que l’association un enfant, un espoir a été créée en mars 2011. Elle oeuvre à apporter un soutien régulier aux enfants vulnérables.