À l’occasion de la Journée mondiale de l’hémophilie 2013, l’Association Tunisienne des Hémophiles, en collaboration avec les laboratoires Novo Nordisk ont organisé le 16 avril 2013 à Tunis un forum de discussion sur la prise en charge du patient hémophile avec l’intervention du Pr Abderrahim Khelif, chef du Service d’hématologie du CHU Sousse et professeur à la faculté de médecine de Sousse en présence de M. Taoufik Raïssi, président de l’Association tunisienne des hémophiles, Mme Amel Raïssi, SG de l’Association, et Mme Noha Shawky, directeur général des laboratoires Novo Nordisk pour la Tunisie.
L’occasion de faire le point sur la situation de cette maladie rare et mal connue qui touche environ 380 personnes en Tunisie, dont beaucoup d’enfants (exclusivement de sexe masculin).
Au cours des dix dernières années, l’évolution de la prise en charge de cette maladie en Tunisie, grâce aux efforts concertés des médecins et des autorités, a permis une amélioration de l’état de santé des patients.
Cependant, les personnes hémophiles font encore face à d’énormes difficultés dans leur vie sociale, scolaire et professionnelle sans oublier la difficulté rencontrée parfois en termes de prise en charge.
Les objectifs à venir sont de rendre autonomes les patients (auto-traitement) et de prévenir les complications de la maladie par un traitement et un suivi régulier dont il faudra définir les modalités. L’hémophile pourra ainsi se traiter à domicile, les complications pourront être traitées à temps, voire même prévenues, et la personne atteinte d’hémophilie aura une qualité de vie proche de la normale.
L’hémophilie ne doit plus être un handicap, et les personnes qui en souffrent doivent pouvoir contribuer à la vie économique de leur pays et être intégrées dans la société.
Journée mondiale
La communauté mondiale des troubles de coagulation célèbre, le 17 avril 2013, 50 ans de travail sur l’amélioration des traitements et de la prise en charge de toutes les personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles de la coagulation.
Or, la triste réalité est que 75% de ces personnes sont toujours privés de traitement ou reçoivent un traitement inadéquat. Ce pourcentage est encore plus important pour les personnes atteintes de la maladie von Willebrand et d’autres déficits en facteurs rares.
La Journée mondiale de l’hémophilie est donc l’occasion pour la communauté mondiale des troubles de la coagulation de rappeler d’où nous venons et où nous voulons aller pour ainsi, relever ces défis ensemble.
L’hémophilie est un trouble congénital de la coagulation qui affecte quasi-exclusivement les garçons. C’est une maladie orpheline et la Fédération Mondiale de l’Hémophilie (WHF) estime à environ 400,000 le nombre de personnes souffrant d’une hémophilie dans le monde.
Si en Tunisie l’accès aux soins et aux traitements des personnes vivantes avec une hémophilie est un droit acquis, il n’en demeure pas moins que des efforts soutenus sont à déployer afin de mieux informer sur cette maladie.
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A propos de Novo Nordisk :
Novo Nordisk est une entreprise de santé leader mondial dans le traitement du diabète forte de 90 années d’innovations.
La société occupe également une position de premier plan dans les domaines de l’hémophilie, les troubles de la croissance et le traitement de la ménopause.
Novo Nordisk a son siège au Danemark, emploie environ 35 000 collaborateurs dans 75 pays et, distribue ses produits dans plus de 180 pays.
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