Chaque année, le 17 avril, on célèbre la Journée Mondiale de l’Hémophilie, avec pour objectifs de sensibiliser un large public aux réalités d’une maladie peu connue et de mobiliser le plus grand nombre en faveur de l’intégration des patients. Dans le monde, 1 personne sur 1000 souffre d’un trouble de coagulation. La plupart d’entre elles ne sont pas dépistées et sont privées de traitement. Ensemble, nous pouvons changer cette situation. Cette journée correspond à la date de naissance, en 1926, de Frank Schnabel, québécois, fondateur de la Fédération Mondiale de l’Hémophilie et a été consacrée comme date de la Journée Mondiale.
À l’occasion de la Journée mondiale de l’hémophilie, rassemblons-nous afin d’apporter notre soutien aux femmes et jeunes filles touchées par des troubles de la coagulation.
Dans ce cadre, Novo Nordisk en partenariat avec l’Association Tunisienne des Hémophiles organise le 15 Avril 2017 à l’Hôtel Seabel AlHamra Sousse, une rencontre regroupant les personnes hémophiles, des médecins ainsi que des proches de personnes hémophiles dans des activités diversifiées tel que des ateliers de discussions, des ateliers de peintures pour les plus jeunes. Cette manifestation vise à mieux faire connaitre le sort de ces femmes tunisiennes qui sont atteintes d’hémophilie ou qui ont un proche dans leur vie touché par cette maladie peu connue du grand public.
La réalité des personnes hémophiles :
L’un des challenges des personnes atteintes d’hémophilie est l’accès au soin au niveau local. Etant une maladie rare, avec seulement 500 personnes atteintes sur le territoire tunisien, l’accès au soin n’est pas facile vue les procédures à suivre et les délais d’attente pour recevoir le traitement surtout aux niveaux des régions reculées. L’autre challenge quotidien est de garder une hygiène de vie et d’appliquer les précautions recommandées par les patients hémophiles afin de se préserver des atteintes, même les plus banales. Des règles assez strictes à appliquer minutieusement dans un environnement souvent inadapté à leurs besoins et à leurs conditions.
Notre stratégie avec notre partenaire Novo Nordisk :
Changing Haemophila est le programme de Novo Nordisk de sensibilisation et d’éducation pour grand publique sur l’hémophilie, une maladie rare grave. Ce programme vise à changer les perspectives et à mieux faire comprendre la nature de cette maladie et favorise ainsi tout particulièrement le partage d’expériences entre et avec chacun des acteurs de l’hémophilie : médecins, ONGs, malade, familles et tout autre acteur de la santé. Cet évènement est aussi l’occasion de lancer notre programme « HeroTalk ». HeroTalk est un programme visant à animer des ateliers de discussions entre les hémophiles, pour partager leurs expériences de vie mais aussi de s’inspirer l’un des autres sur les challenges quotidiens qu’ils rencontrent.
Le programme REACH:
Programme centrée sur le patient veillant la prise en charge et rapprochement du traitement pour les patients hémophiles habitant loin des centres de traitement. Ainsi, on crée des relais proche de ces patients formés d’équipe pluri-discipline. Ainsi outre la garantie de la disponibilité du traitement, le programme permet de fournir les soins de base et une prise en charge complète pour le patient hémophile des régions.
Ainsi, la plus grande priorité est de garantir l’accès au soin du patient : une approche holistique avec un traitement disponible au centre de soin le plus proche et une prise en charge complète du patient hémophile.